È stata approvata all’unanimità in Commissione Salute del Consiglio Regionale d’Abruzzo la risoluzione presentata dai consiglieri della Lega Vincenzo D’Incecco e Carla Mannetti per chiedere l’inserimento della leucodistrofia metacromatica (MLD) nello screening neonatale esteso. La MLD è una malattia genetica rara e gravissima, che colpisce soprattutto i bambini, causando un rapido deterioramento delle capacità motorie, cognitive e relazionali. Nei casi più gravi, i piccoli pazienti perdono la capacità di camminare, parlare e interagire.
Una diagnosi precoce può però fare la differenza, perché oggi è disponibile una terapia genica efficace, approvata in Europa e in uso in Italia dal 2022, che può rallentare o addirittura prevenire la degenerazione — ma solo se somministrata prima dell’arrivo dei sintomi. Con questa risoluzione, si chiede alla Regione di:
- avviare tutte le azioni necessarie per includere la MLD nel pannello di malattie rare oggetto di screening neonatale;
- valutare accordi con associazioni e istituti scientifici per finanziare un progetto pilota sul tema;
- e informare periodicamente il Consiglio Regionale sugli sviluppi.
“In Abruzzo abbiamo già una rete molto avanzata per lo screening neonatale, seconda in Italia per numero di patologie rilevate – dichiarano D’Incecco e Mannetti –. Estendere lo screening alla MLD può significare salvare vite. Ringraziamo tutti i membri della Commissione per la sensibilità dimostrata: con questo passo l’Abruzzo conferma il suo impegno nella lotta alle malattie rare”.
