La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa tipica dell’età adulta caratterizzata dalla progressiva paralisi muscolare, causata dalla degenerazione dei motoneuroni che colpisce circa 1-3 persone su 100.000 abitanti ogni anno, e sono 5-7 persone su 100.000 a convivere con la malattia, una cifra in aumento soprattutto grazie ai miglioramenti nella diagnosi. In Italia si stimano circa 5.000/6.000 pazienti affetti da SLA e sono 1.000 i casi in più ogni anno. L’aspettativa di vita dopo la diagnosi è mediamente di 2-5 anni. L’AISLA è un’associazione onlus nata nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA. Domenica 16 aprile si celebra in tutto il mondo la “Giornata della Voce” con l’obiettivo di incoraggiare le persone a prendersi cura del più importante strumento di comunicazione umana. Un tempo dedicato alla consapevolezza di un bene così importante e che una malattia come la SLA porta via in tempi piuttosto veloci. Per questa occasione Zambon, la multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA di tornare a comunicare con una voce umana. Pertanto, i collaboratori della Zambon hanno donato 125 voci per un totale di 15.500 parole che andranno a incrementare la “banca della voce” messa a disposizione delle persone con SLA. Un aiuto concreto per chi rischia di perdere la capacità di parlare con la propria voce a causa della malattia. Attualmente, esistono strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) come il comunicatore oculare, fondamentali per permettere di trasferire i messaggi. Tuttavia, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Una sofferenza che va a minare anche la stessa identità della persona, che non si riconosce in questi suoni. Nel concreto, per donare una voce umana ai malati di SLA, la campagna My Voice si affida all’esperienza clinica sulle patologie neuromuscolari dei Centri Clinici NeMO e alla tecnologia di Nemo Lab, Hub di ricerca tecnologica, specializzato per queste patologie. Da questo lavoro, in partnership con Università Campus Bio-Medico di Roma, Dream on e Translated, azienda leader dell’industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale, è nato il progetto Voice for Purpose, la piattaforma tecnologica che si occupa di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce, una vera e propria libreria di voci. Sul sito dell’iniziativa, Voiceforpurpose.com, infatti, è possibile trovare un catalogo di voci espressive fra le quali scegliere la più adatta. Non solo, quando è ancora possibile, la persona con SLA che conserva ancora la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma può iniziare un percorso di “archiviazione”, in modo da utilizzarla in futuro.
