La Vitiligine è una malattia cronica autoimmune che affligge 330mila persone in Italia. Una patologia che viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica ma ha in realtà un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti: ansia e depressione risultano rispettivamente il 72 per cento e il 32 per cento più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente. La vitiligine è frequentemente associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito e l’alopecia areata. La diagnosi precoce è fondamentale per gestire questo quadro complesso. Ad oggi più del 60% dei costi per la cura della vitiligine sono a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. L’associazione di pazienti ANAP Onlus – Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” ha raccolto in un Manifesto le cinque azioni da intraprendere per ottimizzare la gestione di questa patologia.
Stamattina questo Manifesto è stato presentato in Senato: il senatore Guido Quintino Liris, membro della V commissione Bilancio ha così commentato: “Sappiamo quanto sia importante garantire un perfetto equilibrio tra il diritto di accesso alla migliore innovazione terapeutica e la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale. Abbiamo a disposizione leve importanti, come modelli organizzativi efficienti, un approccio multidisciplinare e un utilizzo appropriato di farmaci e terapie. La vitiligine, nella sua complessità, si presta bene a questo tipo di esercizio ed è per questo che ho promosso in Parlamento una iniziativa per riconoscerla formalmente come patologia cronica e autoimmune e per stimolare la creazione di reti dermatologiche regionali. Dalle Regioni un primo segnale di attenzione è già arrivato dall’Abruzzo, che ha approvato solo pochi giorni fa di una risoluzione proprio sulla vitiligine. Auspichiamo che altre Regioni avviino una simile riflessione.”
La Commissione Europea ha riconosciuto la vitiligine come una delle più invasive patologie della pelle, capace di condizionare pesantemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette. In Europa sono stati fatti passi importanti per dare risposte ai pazienti, ora è responsabilità dei singoli stati membri avviare dei percorsi strutturati. Un passo fondamentale in questa direzione è l’inserimento della vitiligine nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Guardando al futuro, si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni.
Per questo sono stati stilati i 5 punti del Manifesto:
1) il riconoscimento della Vitiligine come patologia complessa, che necessita di essere adeguatamente gestita in maniera multidisciplinare e personalizzata.
2) l’eliminazione dello stigma con la promozione di una corretta informazione nella popolazione e con iniziative di awareness che promuovano una maggiore consapevolezza sulla patologia e sul vissuto dei pazienti che ne sono affetti.
3) l’accesso equo e tempestivo alle cure, beneficiando dei progressi medico-scientifici senza barriere legate a fattori geografici e/o socio-economici.
4) la creazione di reti regionali e di percorsi di cura integrati per l’individuazione, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con vitiligine
5) il supporto psicologico perché la vitiligine ha un impatto significativo sulla sfera famigliare, sociale e lavorativa delle persone che ne sono affette, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita e sulla salute mentale dei pazienti, in particolare sui minori e sugli adolescenti. Il riconoscimento di questo burden da parte delle istituzioni è centrale nella costruzione di percorsi di presa in carico adeguati, pertanto, è auspicabile che il supporto psicologico sia parte integrante di questi modelli, per contribuire a mitigare ansia e depressione e migliorare la salute complessiva dei pazienti.
